Hård kamp: Selina har kæmpet for at få sin datters diagnose

Under et tæppe i stuen gemmer 10-årige Madicken sig.

Hun har en forestilling om, at når hun ligger der, kan ingen se hende.

Kort forinden er hun kommet hjem fra Heldagsskolen, som hun går på. Når hun kommer hjem, er hun ofte fuld af indtryk fra dagen, så det eneste, hun har lyst til, er at gemme sig væk fra omverdenen og fordybe sig i et spil på sin ipad.

Så længe hun får lov til at ligge der, er alting fint. Men hvis ikke planen går efter hendes hoved, bliver hun ustyrlig og gør modstand.

Det er noget hendes mor Selina Munch-Petersen har oplevet alt for mange gange, og en dag beslutter hun sig for, at det kan være nok. Hun føler sig magtesløs i situationerne og ved ikke, hvad hun skal stille op.

Vred og frustreret gør Selina opmærksom på problemerne overfor Børn og Unge Ambulatoriet på Bornholms Hospital (BUA) ved en konsultation. Hun vil have en udredning for autisme af sin datter. Endnu en udredning af mange.

Lang historik

Det er langt fra første gang Selina har kontaktet systemet og efterspurgt hjælp til en udredning.

Madicken har allerede to diagnoser, ADHD og en svær grad af epilepsi. Derudover har Madicken to søskende, en storebror på 18 og en lillesøster på syv.

Begge har også diagnosen ADHD, og storebroren en asberger-diagnose.

Selina har også selv fået konstateret ADD, som voksen, og er også formand for lokalafdelingen af ADHD-foreningen på Bornholm.

Hun har derfor en del livserfaring, når det kommer til psykiske diagnoser.

– Hvad jeg har læst mig frem til, er en lidelse som ADHD omkring 40 procent arvelig, og der viser det sig, at vi har været ret uheldige, siger Selina.

På grund af hendes egen og den ældstes historik var hun meget opmærksom på arveligheden, da Madicken kom til verden. Hun håbede inderligt, at hendes lille baby ikke ville have arvet samme gener, men det skulle vise sig, at hendes bekymring blev til virkelighed.

De første tegn

Allerede mens Madicken er spæd, spotter Selina de første tegn på, at hendes datter ikke er helt som de andre børn.

Madicken stormer rundt og skal nå det hele. Hun er alle vegne, fortæller Selina.

Da Madicken kommer i vuggestue, gør Selina derfor pædagogerne opmærksom på, at der er en sandsynlighed for, at hun har ADHD.

I løbet af vuggestuetiden oplever både familien og pædagogerne, at Madicken er meget dygtig grovmotorisk, men at hun har store problemer med det finmotoriske.

– Det er svært for hende at sidde og tegne eller gøre andre ting, hvor hun skal bruge finmotorikken, fortæller Selina, der langsomt bliver mere og mere overbevist om, at hendes datter må have arvet ADHD'en.

Det er dog først, da Madicken kommer i børnehave, at pædagogerne begynder at stille spørgsmålstegn ved hendes adfærd, og de så småt begynder at tale, om hun skal undersøges nærmere.

– Da hun bliver omkring fire år, er det så tydeligt, at hun har tegnene for at have ADHD, så vi beder børnehaven om at få Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) med indover til at kigge på hende, så vi hurtigst muligt kan få noget støtte og hjælp til hende, siger Selina.

En indkaldelse

Her støder familien ind i den første mur.

Børnehaven søger om, at få PPR til at kigge på Madicken, men får afslag.

I første omgang accepterer de afslaget, men Madickens tegn bliver tydeligere. Hun er svær at have med på tur og kræver konstant en voksen ved sin side, hvorfor de vælger igen at tage kontakt til PPR, som kommer ud og undersøger. De anbefaler 10 timer i støtte om ugen, som ressource teamet under BRK bevilliger.

– Til at starte med er det en fin hjælp, men da hun bliver fem år, er det så slemt, at PPR må på banen igen for denne gang at lave en pædagogisk psykologisk vurdering (PPV), fortæller Selina og fortsætter:

– De kommer ud, men det viser sig, at de slet ikke kan gennemføre testen på hende, da hun er for koncentrationsbesværet og usamarbejdsvillig. Derfor tænker vi, at så bliver hun nok henvist til børnepsykiatrien, så de kan se nærmere på hende og forhåbentlig lave en udredning. Men der sker ingenting.

Der opbygger sig en frustration i Selina over, at hun dagligt oplever sin datter være udkørt og udfordret, når hun kommer hjem fra børnehaven, men at ingen gør noget.

Da der er gået længe nok, ringer hun selv til PPR og beder dem henvise Madicken til psykiatrien. To dage efter ligger der en indkaldelse til Børn og Unge Ambulatorium på Bornholms Hospital.

– Der var ikke længe til hun skulle starte i skole, og da det kan have afgørende betydning for skoleplacering, synes jeg, det var vigtigt at få hende udredt, inden hun ville blive sendt i skole uden nogen forståelse for hendes adfærd på grund af en manglende diagnose, siger Selina.

50 anfald om dagen

I psykiatrien får hun stillet diagnosen en svær grad af ADHD, da man vurderer, at hun både er udfordret på hyperaktivitet, koncentrationsbesvær og impulsiv adfærd.

– Til at starte med vil de ikke medicinere hende på grund af hendes lave alder, men efter et halvt år vurderer de alligevel, at hun er så udfordret, at de giver hende medicin, som vi heldigvis mærker gør en forskel, fortæller Selina.

Det er en lettelse og ikke mindst en lille sejr for familien, men inden længe står de ansigt til ansigt med en ny udfordring.

Pludselig begynder Madicken at få epileptiske anfald. Først er det et enkelt til to anfald om dagen, men for hver dag bliver det til flere og flere.

– Vores egen læge mener, at det kan være ADHD-medicinen, som giver udslaget og sender os derfor videre til en undersøgelse på Riget, som skal afgøre, hvorvidt det er medicinens skyld, eller om hun lider af epilepsi. Problemet er bare, at der er tre måneders ventetid på undersøgelsen, fortæller Selina.

Det kan familien ikke vente på, for som dagene går bliver anfaldene værre og flere. På de slemme dage kan Madicken få op mod 50 anfald om dagen.

På grund af den akutte situation, sender børnelægen en henvisning til epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund, da han ikke mener at det er forsvarligt at vente så længe før en eventuel medicinering af epilepsien. Før evt. Medicinering af Epilepsien

Her får hun konstateret absence-epilepsi, hvilket også betyder, at medicinen ikke er skyld i anfaldene.

Endnu en udredning

På det her tidspunkt er Madicken otte år gammel og er nu både blevet udredt for ADHD og epilepsi, og til begge diagnoser får hun hjælpende medicin.

Familien finder en ro i, at der så småt er styr på tingene, men roen varer ikke længe, før Selina mærker en ændring i Madickens adfærd.

– Vi begynder at se flere og flere autistiske træk. Vi ser, at hun i særdeleshed har svært ved det sociale sammenspil. For eksempel forstår hun ikke meningen i, at man sidder og hygger og smalltalker. Tingene skal helst foregå ud fra hendes program, fortæller Selina.

Mange af trækkene genkender Selina fra deres ældste søn, som har den lignende diagnose, asberger. Derfor bliver hun hurtigt overbevist om, at ligesom med ADHD'en er autismen højst sandsynligt gået i arv til Madicken.

– Det er meget typisk, at når man får styr på ADHD'en og epilepsien, så giver det plads til, at autismen kan komme til udtryk. Det var også det, vi så hos vores søn, siger Selina.

Selina og hendes mand tager derfor igen kontakt til BUA for denne gang at bede om en udredning for autisme. Efter BUA har haft en kort samtale med Madicken, får forældrene dog beskeden, at man ikke ser nogle autistiske træk ved Madicken. Endnu en kamp for at overbevise lægerne om, at Madicken har brug for en udredning, går i gang.

Afgørende diagnose

Den næste tid er hård og stressende for familien, for samtidig med at de kæmper for at få Madicken udredt for autisme, har de to andre udfordrede børn, som de også skal tage sig af og løbende søge den rigtige støtte til. Men Selina og hendes mand giver ikke op.

– Nu ved vi jo ikke, om hun har autisme, men det skulle undre mig meget, hvis hun ikke har, og så er det altså vigtigt at få den diagnose, siger Selina og uddyber:

– Med en diagnose bliver vi meget bedre stillet til at hjælpe hende og få de rigtige redskaber til at håndtere hende bedst muligt som forældre. Derudover giver det os også en mulighed for at italesætte, hvorfor mange ting er sværere for hende, end det er for andre. Det gælder både overfor hende selv, men også overfor familien, venner og generelt i dagligdagen. Diagnosen er altså altafgørende for, at vi kan få den hjælp og viden, der skal til.

Hver tredje måned, når Madicken er til medicintjek på hospitalet, gør Selina lægerne opmærksom på, at familien har et stort ønske om at få hende udredt. Sådan griber hun det an i et par år, hvor der stadig ikke bliver gjort noget.

Men en dag, hvor nu 10-årige Madicken ligger under et tæppe og gemmer sig for omverdenen, som hun har gjort så mange gange før, bliver det for meget for Selina.

Ved næste konsultation gør hun det klart, at hun har fået nok.

– Jeg siger til dem, at enten er de nødt til at gøre noget nu, eller også må vi bede om at få alt hendes behandling flyttet til Bispebjerg eller Glostrup, fortæller Selina.

Opkaldet får BUA til at rykke på sagerne, som efterfølgende fortæller forældrene, at de har konkluderet, at Madicken er for kompliceret for dem at udrede, og de derfor henviser til en tre måneders indlæggelse på Glostrup Hospital, hvor hun kan blive udredt.

Videre til Glostrup

Beskeden om, at Madicken kan blive udredt i Glostrup er både en kæmpe lettelse, men samtidig også en besked, som stiller familien i en ny, svær situation.

– Fordi jeg til daglig går herhjemme, er det også mig, som tager mig af mest af børnene. Når jeg så skal afsted med Madicken, må min mand tage over, hvilket er svært, når han samtidig har fuldtidsjob. Men vi må prøve at finde ud af det på bedste vis, for nu skal vi bare have den udredning, siger Selina.

Aftalen bliver, at Selina og Madicken hver uge tager til Glostrup fra mandag til torsdag, og pendler så tilbage til Bornholm i weekenderne. Efter fire dages døgnobservation, melder lægerne i Glostrup ud, at de klart ser udfordringer, der ligger indenfor autismespektret og nu vil udrede hende endeligt.

Selvom Selina er midt i tre lange måneder, hvor meget tid bliver brugt på at transportere sig frem og tilbage, er det ikke manglen på speciallæger, der skuffer hende.

Når hun ser tilbage på de mange års kamp for at få Madicken diagnosticeret for sine udfordringer, er det derimod en følelse af, at hun gang på gang ikke er blevet lyttet til.

– Når man vælger at bo på en ø som Bornholm, er det et af vilkårene, at man skal tage over. Man kan ikke forvente, at hospitalet har speciallæger indenfor det hele. Men I vores tilfælde burde nogen hurtigere have indset, at man på Bornholm hverken har ressourcerne eller kompetencerne til at udrede vores datter, siger Selina og fastslår:

– Når man som forældre kommer med barn nummer to og siger, det her vil vi gerne have undersøgt, fordi vi ser akkurat samme tegn som med den ældste, så bør man være bedre til at lytte.

Om tre måneder kan familien forhåbentlig få sat et vigtigt punktum i kampen for at få Madicken udredt for autisme og igen fokusere på at være en familie.

– Det bliver et stort skridt for os. Men derfor synes jeg stadig, det er vigtigt at få italesat den her problematik og få historier som vores frem i lyset. Man går altså ikke bare ind og får en udredning og et stempel i panden på sit barn. Vejen til overhovedet at komme til en udredning er i sig selv meget lang, slutter Selina Munch-Petersen.