Autismeformand: 'Vi har et kæmpe problem. Få børn får en udredning'

Bornholmske forældre med udfordrede børn må alt for ofte vente længe på en udredning for autisme af deres børn. I nogle tilfælde får de den slet ikke. Det er et kæmpe problem, mener Landsforeningen Autisme Kreds Bornholm.

Mange bornholmske forældrepar, der efterspørger en udredning af deres børn for diagnoser som ADHD og autisme må ofte kæmpe en lang kamp eller spørge forgæves. Det fortæller formand Karina Bundgaard, formand for Landsforeningen Autisme Kreds Bornholm.

– Det kan være virkelig svært at få sit barn udredt på Bornholm. Det er generelt svært i hele landet, men på Bornholm oplever vi det være ekstra udfordrende, siger hun.

Som formand i autismeforeningen og repræsentant for børn og unge i kommunens Handicapråd får hun ugentligt opkald fra forældre, som ikke ved, hvad de skal stille op, eller som er strandet i processen.

– Det er hver uge, jeg bliver kontaktet på den ene eller anden måde af en familie, der er desperate og ulykkelige over situationen i forhold til deres barn. Det kan både være nogen, som jeg har talt med før, men som ringer igen, fordi det stadig er håbløst at komme igennem til en udredning, eller det kan være nogen som spørger efter råd for første gang, siger hun.

Karina Bundgaard mener, det er et kæmpe problem, at så mange forældre må vente eller kæmpe hårdt for en diagnose til deres børn, da det forhindrer barnet i at få den rette hjælp.

– Det er dybt problematisk, at vi ikke har bedre hjælp her på øen. Jeg håber, at nogen snart vågner op og gør noget, siger hun.

To bremseklodser

Ifølge Karina Bundgaard findes problemet hovedsageligt to steder i systemet. Hos Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) og hos Børn og Unge Ambulatoriet (BUA) på Bornholms Hospital.

Det foregår sådan, at hvis man som forældre oplever mentale udfordringer med sit barn, gør forældrene først opmærksom på problemet overfor barnets institution. Det er derefter op til lederen af institutionen at få PPR indover, som kan lave en pædagogisk psykologisk vurdering (PPV) af barnet, der skal vurdere, hvad barnet har brug for af støtte, og om barnet skal henvises til Børn og Unge Ambulatoriet, hvor en eventuel udredning vil foregå.

Et af problemerne, som Karina Bundgaard peger på hos PPR, er, at der længe har været lange ventelister.

Ifølge regionskommunens hjemmeside er der lige nu op til 60 børn, der står i kø til at få foretaget en PPV.

– Mange forældre ringer til mig og siger, at de snart ikke føler, de kan vente længere, fordi de har været i kø til PPR i så lang tid, siger hun og uddyber, at næste problem i processen er, når forældrene så når frem i køen.

– Lige så ofte ringer de og forklarer, at nu har PPR været med indover, men at de vurderer, barnet ikke har så store udfordringer, at en udredning kan komme på tale.

Denne konklusion, som mange forældre får, mener Karina Bundgaard skyldes, at PPR har den forkerte tilgang til diagnose i det hele taget.

– Herovre har man en tilgang, som gør, at man i mange tilfælde ikke mener, det er nødvendigt at blive udredt psykiatrisk. Man mener i stedet, at rammerne barnet befinder sig i, i nærmiljøet, som er familien, har en misforstået tilgang til barnet. Det vil sige, at så behøver man ikke nogen diagnoser, for så skal vi bare gøre noget ved rammerne, så barnet kan opføre sig som andre børn, siger hun.

Forældre giver op

I de tilfælde, hvor barnet bliver henvist til en udredning på BUA, støder flere familier ind i en ny bremseklods, fortæller Karina Bundgaard.

– Hvis barnet har tydelige autistiske træk og passer ind i de skemaer, man måler på, får langt de fleste stillet den forventede diagnose. Men hvis barnet derimod er mere kompliceret og er god til at maskere autismen, hvilket mange med autisme er, så opstår problemet. For på BUA er de ikke specialister i autisme, siger hun og fortsætter:

– Det gør, at der er en del børn, de ikke har kompetencer til at udrede. Jeg har desværre set flere tilfælde, hvor BUA ikke indser deres manglende ekspertise fra start og derfor ikke får henvist barnet til specialister i Glostrup, men derimod sender barn og forældre hjem med beskeden om, at barnet ikke har autisme.

Disse to bremseklodser i systemet kan have store konsekvenser for familierne, mener Karina Bundgaard.

– Når man står med et barn i mistrivsel, og man tænker der må være en bagvedliggende forklaring på, at mit barn ikke trives som alle andre børn, så er det helt oplagt at søge hjælp til at få forståelse for, hvad det skyldes, og hvordan man bedst muligt kan hjælpe sit barn. Men når man søger den forståelse og bliver afvist gang på gang, er det voldsomt frustrerende, siger hun og forklarer, at det enten resulterer i, at nogle giver op og ikke får deres børn udredt, eller at nogle bliver ved med at presse på, hvilket er med til at give familierne en hård og stresset hverdag.

Hvis der i fremtiden skal ske noget på området, mener Karina Bundgaard, at der skal helt andre boller på suppen.

– Der skal en helt anden tilgang og indstilling til. Forældre kommer ikke og beder om hjælp, fordi de er dovne eller egoitiske. De kommer først og spørger om hjælp, når de ikke kan mere, så hvorfor rækker vi ikke ud efter dem, når de kommer. Hvorfor lukker vi døren?