Kim Bjelstrand om sin kamp med dødelig nervesygdom: 'Det har ramt mig i hjertet, at så mange tænker på mig'

Den tidligere formand for DBU Bornholm har fortalt om sin ALS-sygdom på sociale medier og er blevet rørt over de mange beskeder, han har fået fra folk, som tænker på ham og tilbyder hjælp. Nu forbereder han sig på en fremtid, hvor han ikke er her mere.

I sine 15 år i bestyrelsen for DBU Bornholm - heraf syv af årene som formand - kæmpede Kim Bjelstrand for gode forhold for Bornholms fodboldspillere.

Nu er det dog en helt anden kamp, han kæmper, for den 62-årige fodboldentusiast har fået konstateret nervesygdommen ALS, som har efterladt ham næsten helt lam.

Sygdommen betyder blandt andet, at han ikke kan tale, men det forhindrer ham ikke i at fortælle, hvordan han har det. Hans hjerne fungerer nemlig helt normalt, og nu vil han gerne fortælle om sit sygdomsforløb til Tidende, hvilket sker gennem mailkorrespondance.

Diagnosen lod vente på sig

Kim Bjelstrand fortæller, at de første symptomer på sygdommen (let talebesvær og mærkelige bevægelser i kroppen) opstod kort efter, at han fyldte 60 år den 3. oktober 2019. Han fik også influenza, hvilket var usædvanligt, for indtil 2016 havde han haft under 10 sygedage igennem hele sit voksenliv.

I foråret 2020 blev det værre med især talen, hvilket hans omgangskreds begyndte at lægge mærke til. Hans tunge sitrede helt vildt, og han havde svært ved at styre den, og derfor valgte han at gå til egen læge og speciallæge.

Der skulle dog gå næsten et år, hvor han gennemgik mange undersøgelser både på Bornholms Hospital og Bispebjerg Hospital, før diagnosen blev stillet: Han havde ALS, som er en meget alvorlig og uhelbredelig sygdom.

Det er ikke første gang, at Kim Bjelstrand har haft problemer med helbredet. I 2011 fik han en blodprop i hjertet, som næsten tog livet af ham. I 2016 fik han endnu en blodprop i hjertet, som efterlod ham med en arbejdsevne på 17 procent. Her ses han sammen med sin gamle soldaterkammerat og ven, Peer F Hansen. De startede firmaet Baltic Adventure sammen, som har lavet de største outdoorkonkurrencer på Bornholm i samarbejde med TV2/Bornholm tilbage i årene omkring årtusindeskiftet. Privatfoto

Kan hverken spise eller drikke

Diagnosen gjorde et stort indtryk på Kim Bjelstrand og hans familie, men allerede inden han fik diagnosen, havde han faktisk på fornemmelsen, at det nok var ALS, han havde. Kim Bjelstrand havde nemlig undersøgt i bøger, hvad hans symptomer kunne være et tegn på.

"Jeg er jo typen, der altid ønsker at være på forkant af situationen", fortæller Kim Bjelstrand, som oplevede, at hans krop begyndte at blive svagere, han havde spasmer i kroppen, og især talen var blevet meget nedsat, ligesom han havde svært ved at spise og drikke.

Han har dog ikke kunne finde et svar på, hvorfor han har fået sygdommen, for det ved ingen. Men han har læst, at det er især tynde knoglemæssige sportsmænd i alderen 60-65 år, der har haft et mega aktivt liv, der bliver ramt af sygdommen.

"Og det passer jo godt på mig", konstaterer Kim Bjelstrand, som har spillet fodbold i mange år.

Siden diagnosen blev stillet er hans sygdom blevet forværret yderligere, og nu har han fuldstændig mistet evnen til at tale. Han kan heller ikke spise og drikke, og derfor har han fået indopereret en sonde i mavesækken, så han kan få sprøjtet mad ind hver dag.

"Men heldigvis fungerer hjernen helt normalt. Og det er så vigtigt i dagligdagen", fortæller han.

Har en omsorgsfuld kone

Selvom sygdommen hæmmer ham meget, prøver han at få det bedste ud af situationen og forbereder sig på en fremtid, hvor han ikke er her mere.

Siden jeg fik diagnosen stillet, har jeg været positiv og hele tiden forberedt mig på fremtiden: For eksempel at min kone, som jeg har boet sammen med i 41 år, kan få et godt liv, når jeg en dag er væk

"Siden jeg fik diagnosen stillet, har jeg været positiv og hele tiden forberedt mig på fremtiden: For eksempel at min kone, som jeg har boet sammen med i 41 år, kan få et godt liv, når jeg en dag er væk. Derimod ønsker min kone ikke at tænke på fremtiden, men kun leve i nuet!", fortæller han.

ALS er dog en sygdom, som er hårdt at leve med som samlever, erkender han.

"Men jeg har heldigvis en fantastisk varm, kærlig og omsorgsfuld kone, og det betyder alt. Og vi er begge indstillet på at få det bedste ud af livet sammen, så længe det er muligt", fortæller han og oplyser, at de også bruger en masse tid sammen med venner og familie i denne svære tid.

Soldaterkammerater fik ham til at græde

I det hele taget har deres omgangskreds været meget støttende, siden Kim Bjelstrand i juni i år valgte at offentliggøre sin sygdom på facebook, hvilket han gjorde, fordi rygterne løb, og fordi han er den type, der elsker at være åben og ærlig om alt. Efter det opslag har det væltet ind med gæster, venner og familie næsten hver dag med op til flere besøg om dagen, fortæller han.

"Og selvom det til sidst blev meget hårdt, så har det virkelig ramt mig i hjertet, at så mange mennesker virkelig tænker på mig og tilbyder hjælp", fortæller han og oplyser, at han også har fået meget følsomme personlige breve og masser af blomster fra folk i hele landet.

Især rørte det ham meget, da hans søn Morten, som er oversergent på Almegårds Kaserne - ligesom Kim selv har været - en dag kom og overrakte ham en gave fra cirka 120 nuværende og tidligere soldaterkammerater, som havde samlet 11.500 kroner ind til en sommerhusferie, som han kunne tage på med sin nærmeste familie.

Det ramte mig dybt i hjertet. Jeg græd, og det er meget sjældent, den gamle oversergent gør det

"Det ramte mig dybt i hjertet. Jeg græd, og det er meget sjældent, den gamle oversergent gør det", fortæller Kim Bjelstrand.

"Men det var ikke pengene, der var afgørende. Det var det, de havde skrevet i brevet. De skamroste mig for min indsats, og at jeg havde været et forbillede for dem på mange områder. Det ramte mig dybt!".

Vil ikke flytte

Selvom støtten har været stor under sygdomsforløbet, så er der også ting, som kunne have været bedre, mener Kim Bjelstrand. Han peger på, at det kunne have været en kæmpe hjælp, hvis regionskommunen havde haft en rådgiver, der kunne hjælpe og vejlede om alt det, man skal igennem i systemet. Det har nemlig været en kamp og kostet meget energi at skulle sætte sig ind i lovgivning og bestemmelser for at vide, hvad ens rettigheder er, fortæller han.

Derudover er han ked af, at regionskommunen ikke har godkendt, at der kan laves boligindretning med badeværelse i stueplan. Han bor nemlig i et gammelt hus i tre etager med badeværelse og soveværelse i kælderen, og det er ikke optimalt, når man lider af ALS.

"Regionskommunen har opfordret mig til at flytte, men det gør vi ikke. Vi har boet i huset i 37 og et halvt år og har en kæmpestor have med masser af skønne opholdssteder. Og naturen er en vigtig del af vores liv. Så nu har vi anket afgørelsen til Ankestyrelsen og afventer afgørelse", fortæller Kim Bjelstrand, som dog har store roser tilovers for den kommunale hjemmepleje.

"Jeg må indrømme, at hjemmeplejen (sosu-assistenter og sygeplejersker), der kommer og hjælper mig hver dag, er fantastisk dygtige og empatiske. Det er jeg glad for", fortæller han.

Hvad er ALS (amyotrofisk lateral sklerose)?

ALS (amyotrofisk lateral sklerose) er en fremadskridende nervesygdom, der rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og rygmarv.

Symptomerne på sygdommen varierer fra person til person. Hyppigst er sygdomsbilledet præget af kraftnedsættelse, muskelsvind og ufrivillige små muskelsammentrækninger (fascikulationer) i arme og ben. Nogle får også synke-, tygge- og talebesvær.

Sygdommen kan ikke helbredes og er dødelig med en gennemsnitlig levetid på tre år, men kan forløbe over 10-15 år. Årsagen er ukendt, men nogle få procent af tilfældene er arvelige.

Kilde: netdoktor.dk