Hanne får åndenød, når nabolaget fyrer op i brændeovnene

I knap 20 år har Hanne Kürstein lidt af den sjældne sygdom MCS, som gør, at hun er overfølsom for dufte og kemikalier. Hun er ekstra hårdt ramt, når røgen fra nabolagets brændeovne blæser mod hendes hus i Rønne. Hun håber derfor, at brændeovne bliver gjort forbudt i byen, så hun ikke skal frygte at gå udenfor i vinterhalvåret.

For mange er noget af det mest naturlige i hverdagen at kunne tage parfume på, stege mad i køkkenet eller tænde op for brændeovnen i stuen. Men for nogle få personer er det et rent mareridt og nærmest livstruende for dem. Det gælder blandt andet for 79-årige Hanne Kürstein fra Rønne.

For snart 20 år siden blev hendes liv vendt på hovedet, da hun blev ramt af pludseligt opståede vejrtrækningsproblemer og blev indlagt til observation på Bornholms Hospital og Bispebjerg Hospital. Lægerne kunne i første omgang ikke finde ud af, hvad der var galt med hende, men det viste sig senere, at Hanne Kürstein led af den sjældne sygdom MCS. Det står for Multiple Chemical Sensitivity, som på dansk betyder “mangeartet kemikalieoverfølsomhed”.

Det er forskelligt fra patient til patient, hvad man ikke kan tåle, når man lider af MCS. Hanne Kürstein bliver i særlig grad påvirket af parfume, tobaksrøg, stege- og bilos samt røg fra nabolagets brændeovne. De sværeste symptomer er træthed, koncentrationsbesvær, hjertekrampe og vejrtrækningsbesvær.

Der kan være mange forskellige grunde til, man får sygdommen. Hanne Kürstein mistænker selv, at det i hendes tilfælde skyldes en overophobning af røgstoffer. Det blev hun udsat for, da hun arbejdede 17-18 år som sygeplejerske på Psykiatrisk Afdeling i Rønne. Selv har hun aldrig røget, men det gjorde stort set alle andre dengang, både hendes kolleger og patienterne.

Håber ikke, ægtemanden dør først

Det var hårdt for hende at acceptere sygdommen, og at hun ikke kunne lave de samme ting, som hun havde været vant til. Der gik hele tre år, før hun så småt havde vænnet sig til den nye tilværelse.

– For det giver nogle enorme begrænsninger i ens udfoldelser. Der er så meget, man ikke kan, siger hun og nævner, at selv en lille tur i skoven kan blive en stressende affære, hvis hun møder en person, som har parfume på.

– Jeg er på stressniveau hele tiden, når jeg er ude blandt mennesker. Og det er jo temmelig udmagrende. Jeg bliver træt, siger hun og fortæller, at hun altid har et tørklæde med, som hun kan tage op for munden og næsen og på den måde forsøge at skærme sig mod andres duftstoffer.

Generelt holder hun sig væk fra steder, hvor hun risikerer at rende ind i fremmede mennesker, som ikke ved, at de skal vise hensyn. Det er derfor ægtemanden Holger, der køber ind, og det er også ham, som laver mad, hvis der skal steges noget. Men det må han gøre ude i garagen, for Hanne kan ikke tåle stegeos.

– Han er heldigvis en tålmodig mand, for han har måttet finde sig i meget. Hvis han vil have en hakkebøf eller rigtig bøf, så foregår det derude, og det er ikke altid sjovt. Slet ikke når det er regnvejr og frost og kedeligt vejr. Han bander sikkert også, når han kokkererer derude, det kan jeg også godt forstå, siger hun.

Både Hanne og Holger fylder snart 80 år, og hun ved ikke, hvad hun skulle stille op uden ham.

– Det har jeg også sagt til ham, at jeg ikke håber, du dør før mig. Det kan jeg ikke klare.

På grund af MCS-sygdommen ser hun det ikke som en mulighed at komme på plejehjem.

– De fleste gamle mennesker kan godt lide duften af mad, hvilket jeg godt kan forstå. Jeg kan bare ikke selv tåle det, og så kan jeg jo ikke være på plejehjem, siger hun.

Hanne og Holger Kürstein har boet i det samme hus i Rønne i over 40 år. Da de flyttede ind, var der pejs, men den er nu blevet lukket til, da Hanne ikke kan tåle røg. Hun håber, at nabolagets brændeovne får samme skæbne. Eller at flere får viden om, hvordan man fyrer korrekt op, så man udleder mindst muligt røg. Foto: Jesper Gynther

'Hun er skør i bolden'

Sygdommen stiller også krav til hendes børn og børnebørn, som blandt andet har fået besked på, at de ikke skal tage parfume på eller bære tøj, som er vasket med skyllemiddel.

Det krævede noget tilvænning, men i dag er den nærmeste familie heldigvis meget hensynsfulde. Når der fejres fødselsdag i hjemmet, kommer de med duftfrie blomster, og der er ikke levende lys i lagkagen.

– Det har været svært for familien at forstå det, men som årene er gået, har de set, hvor begrænset jeg er i mine udfoldelser. I starten var der nogle, der til sammenkomster brugte parfume eller røg cigaretter, og så kunne jeg jo ikke være med. Men nu her de sidste år til konfirmationer, bryllup og fødselsdage er det blevet meget bedre, siger hun og fortæller, at familie og venner også har affundet sig med at brygge kaffen og drikke den andetsteds end inde i huset, når de kommer på besøg.

Hun er overbevist om, at der nok er nogle, som har tænkt, at hun er skør i bolden. Men sygdommen findes, og den er ikke noget pjat, som hun har bildet sig ind.

– De har ikke direkte sagt det, de har bare ikke forstået, hvor voldsomt det har været for mig. Det har så kommet lidt efter lidt, fordi de har jo også kunnet se, at jeg ikke har kunnet være med.

Der er nogle venner, som er røget i svinget?

– Ja, ja, det er der. Men det har jeg accepteret, efterhånden som årene er gået. Fordi det kunne ikke nytte noget, at jeg fik det møgdårligt, hvis jeg var sammen med folk.

Er du ensom?

– Nej, det synes jeg ikke. Jeg kan føle mig alene med min sygdom. Men jeg har jo en telefon, så den bruger jeg. Jeg har en gammel kammerat, som lige er blevet 80, og vi snakker meget sammen. Hun er også sygeplejerske, så vi har mange ting, vi drøfter.

– Jeg har snakket med mange i mit liv, så jeg har ikke det store behov for at snakke med nogen ansigt til ansigt mere, slet ikke når der er de begrænsninger.

– Men jeg er da glad for, at jeg ikke fik sygdommen tidligere, for så havde jeg nok syntes, at det havde været lidt øv.

Hannes ægtemand er nødt til at udlufte papiravisen og reklamerne, før hun tør røre ved dem. Det sker i garagen, hvor ægtemanden også laver mad, hvis der er noget, der skal steges. Foto: Jesper Gynther

Vil forbyde brændeovne

Selvom hun har lært at leve med MCS-sygdommen, er der dage, hvor det hele bliver lidt for hårdt. De hårdeste perioder er i vinterhalvåret, når røgen fra nabolagets brændeovne blæser mod hendes hus.

Så flygter hun ud i Nordskoven på sin cykel for at få frisk luft, men så snart hun kommer hjem, begynder symptomerne at vise sig igen.

– Når jeg kommer hjem og ikke kan få vejret, så må jeg gå ind på værelset og ligge i sengen i flere timer. Det er nærmest som at være i et fængsel.

– Indimellem kan jeg ikke se en udvej, for der er ingen udsigt til, at det bliver bedre. Jeg er jo kun blevet blevet værre, siger hun og fortæller, at også røg fra Bofas affaldsstation påvirker hende meget.

Hun har dog stadig et håb om, at hendes liv kan blive bedre. En luftrenser har allerede hjulpet, men især ville det hjælpe meget, hvis brændeovne blev gjort forbudt i Rønne, så hun ikke behøver frygte vintermånederne.

– Jeg vil håbe og bede til, at alle brændeovne bliver forbudt på et eller andet tidspunkt. I hvert fald i tæt befolkede områder. De udspyder så meget svineri, og folk får jo også andre sygdomme af det, som kræft.

Hvilken konkret betydning ville det få for dig, hvis brændeovne bliver forbudt i Rønne?

– Jeg ville få mere frihed jo til at gøre, hvad jeg vil. Så ville jeg kunne sætte mig ud på min terrasse i fred og ro.

Har du selv overvejet at flytte ud et sted, hvor der ikke er naboer?

– Ja, det har jeg. Men som årene går, bliver man jo ældre og ældre, og vi orker ikke at skulle omstille os igen.

Hun er godt klar over, at der sandsynligvis vil være modstand mod at forbyde brændeovne fra lokalbefolkningen. Og hun kan også godt forstå, hvis nogle synes, det er hyggeligt at fyre op i sin brændeovn. Men hun kan ikke forstå det ud fra et økonomisk perspektiv, da stort set alle huse i Rønne har fjernvarme - og dermed kan få varmet deres hus forholdsvis billigt op.

– Så ingen behøver at fryse, siger hun og foreslår, at man kan få lov at beholde sin brændeovn som nødløsning, hvis fjernvarmesystemet skulle gå itu.

Hun forventer ikke, at et forbud mod brændeovne vil løse alle hendes problemer.

– Nej, der vil altid være påvirkning af et eller andet. Så skulle du for eksempel have forbudt parfume, og det kan man jo ikke.

Mange MCS-patienter bliver udskammet

Hanne Kürstein er langt fra den eneste, som lider af MCS. Der er ikke et præcist tal for, hvor mange som har sygdommen i Danmark, men MCS Foreningen har knap 480 medlemmer. Mange af dem kommer til at lide af depression, fortæller formand Jane Lund Lassen.

– Selv mig, som har en stærk psyke og har mand og børn, er plaget. Dit liv bliver fuldstændig smadret, og mange har så mange smerter, at du knap kan gå, fortæller hun.

Jane Lund Lassen levede et aktivt liv og arbejdede som frisør, indtil hun blev syg med MCS. I dag er hun på ressourceydelse og er blevet vurderet til at kunne arbejde i fleksjob syv timer om ugen.

– Vi er rigtig mange, som er rigtig hårdt ramt. En ting er smerter, noget andet er isolationen, og hvad det psykisk gør ved en. Det er en kæmpe livsforringelse. Jeg er isoleret i eget hjem, for når jeg går ud blandt folk, møder jeg ting, som jeg bliver syg af, siger hun.

Et andet udbredt problem er, at mange oplever, at selv deres nærmeste har svært ved at forstå sygdommen. Det tror hun skyldes, at sygdommen ikke er særlig anerkendt og udbredt.

– Alle ved, hvad kræft og pollenallergi og gigt er, men de færreste ved, at nogle kan blive syge af parfume. Og så synes de, at det er mærkeligt.

– Det bliver kun bedre, hvis flere fortæller om det, men mange tør ikke stå frem. Det er et problem, at mange oplever at blive hatet på.

– Den anden dag var der en, der skrev til mig, at hendes datter har MCS, og oppe i skolen syntes klassekammeraterne, at det var sjovt at sprøjte med parfumer foran hende. Det er jo en form for mobning og et overgreb. Det er grotesk. Men mange oplever, at folk reagerer negativt. Mange skriver også grimme ting om os på facebook, men hvis man ikke forstår det, så er det det nemmeste.

Vil du også gerne have brændeovne forbudt i byer?

– Det ville hjælpe os med MCS, men det vil også generelt være godt for vores klima. Man skal huske på, at man ikke kan argumentere for en lovgivning, som kun hjælper os med sygdommen. For så bliver det aldrig vedtaget. Der er brug for flere argumenter.

Kan man have et godt liv, hvis man har MCS?

– Ja, det kan man godt. Der er folk med MCS, som har fuldtidsarbejde, og hvor arbejdspladsen er indrettet, så det kan fungere. Man kan godt indrette sit liv efter det og gøre ting, som man har lyst til, selvom det også har konsekvenser. Jeg vælger at tage på weekendophold til Lalandia med mine børn, selvom jeg i to uger efter er syg og dårlig. Men jeg vil ikke sidde hjemme på min sofa og se mine børns liv fra sidelinjen.

Hvad er MCS?

Multiple Chemical Sensitivity betyder “mangeartet kemikalieoverfølsomhed”. I Danmark forkorter vi det til MCS, eller vi bruger den danske betegnelse “duft- og kemikalieoverfølsomhed”.

Har du MCS, kan du blive syg og utilpas af selv små mængder dufte og kemikalier, som andre knap nok ænser.

Hver 10. dansker bliver ifølge Miljøstyrelsen generet af dufte og kemikalier. 150.000 danskere bliver ifølge danske MCS-forskere generet af dufte og kemikalier i så svær grad, at det påvirker dem meget i hverdagen – både hjemme og på job. Mange må opgive deres arbejde.

Symptomer:

MCS viser sig ved fx:
Irritation i øjne, næse og svælg
Vejrtrækningsbesvær
Influenzalignende symptomer – fx svimmelhed, omtågethed og muskelsmerter
Træthed og manglende energi
Hukommelses- og koncentrationsbesvær
Hovedpine og ledsmerter
Hud- og maveproblemer

Symptom hastighed:

Nogle personer med MCS får symptomer efter at være udsat for én høj dosis kemikalier – de fleste får deres symptomer gradvist.

Infektioner, stress og traumer m.m. kan påvirke MCS. Forskere mener, at MCS måske dækker over forskellige lidelser med forskellige årsager.

De fleste med MCS har milde eller moderate symptomer. De hårdest ramte har svære/kroniske symptomer, der gør dem socialt isolerede, og mange kan ikke passe deres job.

Oplever du sådanne symptomer, og vil du i kontakt med andre i samme situation, så meld dig ind i MCS Foreningen – Danmarks patientforening for duft- og kemikalieoverfølsomme.

Kilde: mcsforeningen.dk