Lille Oles sygdom endte i en festival til alles fornøjelse

Når Christina og Anders Mahler har stablet et heldagsarrangement på benene i Rønne med besøg af hele det originale show fra DR's MGP, optræden af Ramasjang, koncert med henholdsvis Wafande og Kalaset, omrejsende tivoli og diverse andet, startede det i bund og grund med, at sønnen fik leukæmi.

Måske så du i sidste weekend på tv det stort opsatte show MGP 2024, som DR selv betegner som Danmarks største musikfest for børn og deres familier?

Festligt tog det sig ud, dette børnenes melodi grand prix – og den 29. juni kan det hele genopleves, når showet med de originale artister, sangere og dansere kommer til Rønne, hvor de vil genopføre det herude i virkeligheden i tre dimensioner for det fremmødte publikum.

Alle er inviteret, men dog særligt kræftramte børn og deres familier fra det ganske land, som får det hele gratis, mens vi andre må betale.

Og dagen, som starter klokken 10, byder skam på meget mere end det, for om aftenen klokken 18 slår det, der reelt betegnes som en festival, stille og roligt om og bliver mere for de voksne, når også ølhanerne åbner og blandt andre Wafande og Kalaset hver for sig giver koncert.

Sidstnævnte brager lige i disse uger igennem lydmuren på radioerne med deres hit "Tag mig som jeg er".

Men inden da har børnene og deres familier haft lejlighed til at muntre sig i Skandinavisk Tivoli Park, er blevet underholdt af DR's Ramasjang Mysteriet, har mødt figuren Børste, ligeledes fra DR – og meget mere til.

Anders Mahler og Christina i hjemmet på Svanekevej, hvor de studerer plakaten for Olé Festival. Foto: Torben Østergaard Møller

Men hvordan er denne festival, som hedder Olé, og som vil kaste lys over hele lørdagen, idet den strækker sig fra om formiddagen og fortsætter ud på natten, blevet en realitet?

For at forklare det, må vi runde livets mørke sider.

Det er ægteparret Christina og Anders Mahler – hun er pædagog, han er kendt fra Knudsker El – der har stablet det store arrangement på benene, hvilket i bund og grund skyldes, at deres familie for et år siden blevet ramt af et chok, da deres dengang kun etårige søn, Ole, fik konstateret livstruende leukæmi.

Og ja, netop: Ole lægger navn til festivalen Olé.

Helt gal

Den 29. december fyldte han to år, og han har to søstre, Molly på 10 år og Viola på otte.

Da Ole havde rundet et år begyndte han pludselig at få nogle blå mærker rundt om på kroppen, hvilket naturligvis undrede forældrene, som holdt lidt ekstra øje med, om han, som netop så småt var begyndt at bevæge sig omkring med sin gåvogn, mon faldt meget.

– Vi tog ham til lægen for lige at få tjekket de mærker, for der var for eksempel nogle på toppen af hovedet, som vi tænkte var mærkelige, for der kunne han da ikke have slået sig, siger Christina her i hjemmet på Svanekevej i Rønne, hvor Tidende møder hende og Anders.

Også lægen undrede sig, så hun henviste familien til Bornholms Hospital for at få taget nogle blodprøver dagen derpå.

Christina og Anders Mahler er med resten af familien for nylig returneret her til huset på Svanekevej efter cirka otte måneder i København. Foto: Torben Østergaard Møller

– Ole var frisk og glad: Han legede, og jeg tænkte, at han nok bare manglede et vitamin eller noget i den stil, siger Christina om besøget på hospitalet.

Hun rundede på hjemturen lige Oles dagplejemor og informerede om, at han kom igen næste dag, men allerede i lyskrydset, lige inden hun var hjemme igen på Svanekevej, ringede hendes mobil. Det var familiens læge, som havde fået et opkald fra laboratoriet.

Den er helt gal, lød beskeden.

– Laboratoriet kunne se, at det var rigtig, rigtig, rigtig, dårlige og skæve tal, så der skulle handling til øjeblikkeligt, siger Christina.

Hun fik besked om straks at tage ud på Akutmodtagelsen, hvor der var nogen, der ventede på dem. Hun forklarede, at Ole lige var faldt i søvn, om han ikke kunne få lov at sove færdig? Hvilket var okay.

– Men jeg begyndte selvfølgelig at græde, siger hun, som da også straks ringede Anders hjem.

Men snart ringede en læge fra Akutmodtagelsen for at høre, om de var på vej og nu lød beskeden, at det var om at komme af sted nu.

– Det er alvorligt, sagde lægen.

– I skal med en helikopter til Rigshospitalet, du skal pakke en taske til nogle dage – og I skal komme med det samme, fortæller Christina.

Forfærdelig måned

Logistikken skulle på plads, Anders' mormor blev tilkaldt – pigerne skulle jo have en voksen om sig – og så ellers afsted. På hospitalet ville de lægge et drop ind, inden helikopteren fløj afsted, men kunne ikke finde en åre, så Ole blev stukket igen og igen.

– Vi stod fire mennesker og holdt på ham, og han skreg og skreg. Han havde aldrig rigtig været ked af det før, men nu skreg han, så man kunne se hans drøbel – jeg kan stadig se den for mig, siger Christina forfærdet ved tanken.

Til gengæld træder omsider en læge fra helikopteren ind i rummet – og bum, han får fikset droppet.

Christina spørger en læge, om det er leukæmi?

– Vi her en kraftig formodning om det, lyder svaret.

Og så bryder Anders sammen.

– Han mistede som 19-årig sin mor til kræft, forklarer Christina.

– Så han tænkte, at nu mister vi også Ole. Leukæmi er jo kræft i blodet, det er over det hele, det overlever man da ikke!

En sygeplejerske kommer ind på stuen, og det viser sig, hun selv har haft to døtre med leukæmi. Hun gør det klart for familien, hvad der venter. Den næste måned bliver forfærdelig, lyder beskeden, og begge forældre er nødt til at være til stede for at bakke hinanden op.

Christina bliver spændt fast på en båre med Ole på maven og kørt ud i helikopteren.

– Da er jeg helt grædefærdig, siger hun.

Anders står tilbage og ser dem flyve af sted, men han skal jo hente pigerne, som er til fødselsdag. De bryder sammen, da de hører mor er rejst med Ole i en helikopter. Hvorfor, vil de vide?

– Ole har fået kræft, så hvis han ikke tager til København med mor, så dør han, hvad vil I helst, svarer Anders.

– Okay far, svarer de.

I begyndelsen bor familien på Ronald McDonald Hus ved Rigshospitalet, og Ole får intensiv behandling med kemo, som startede samme aften, han ankom til Rigshospitalet. Det er heftige sager, og det føles surrealistisk

– Tre timer tidligere gik jeg jo rundt med barnevognen på Svanekevej og troede, alt var godt, siger Christina.

– Der gik 14 dage, så var han lam, fordi han fik så meget kemo, siger Anders om behandlingen.

Ole blev to år den 29. december. Han er stadig i behandling for sin leukæmi, men de seneste tal for sygdommen er overordentligt positive. Privat foto

Han har det godt!

Den intensive kemobehandling varede i 29 dage, hvor han fik den ind med sonde, i rygmarven i hjertet – hele tiden.

Ole reagerer selvfølgelig på medicinen, bliver lammet, hovedet vokser, han får stor mave, han kan ikke sidde.

– Jeg tænkte på et tidspunkt alvorligt over aktiv dødshjælp, siger Anders.

– Han var ét år, hvad skulle han igennem alt det her for? Han vidste jo knap nok, hvem han selv var.

Hele familien flytter simpelthen over til København, hvor forældrene finder en lejlighed i Nordhavn, fordi det ikke fungerer at være adskilt, og pigerne kommer i folkeskole der. Der bliver lagt en plan for to år og en måneds behandling, og tallene bliver hele tiden fulgt nøje.

– Nu er han på det, der hedder vedligehold, og vi er flyttet hjem til Bornholm, siger Anders.

– Og der er dage, hvor han kan komme i dagpleje om formiddagen.

Hver fjerde uge er familien på en endagestur til Rigshospitalet til en kemobehandling, som tager en halv times tid. Hver 12. uge skal Ole lægges i narkose og have kemo sprøjtet ind i spinalvæsken. Samtidig giver forældrene ham også kemo hver dag derhjemme.

Hvordan har han det lige nu?

– Hvis han lige kom gående ind i stuen, så ville du ikke kunne se, at der var noget galt, siger Anders.

– Så godt har han det. Satte du ham i en gruppe med 10 drenge, ville du måske studse over, at han pludrede lidt for meget, men hans motorik og så videre er helt fin, og han har det så godt lige nu. Vi har lige fået nogle helt rene blodprøver og rygmarvsbiopsier, hvor han intet har. Han er helt ren, det er første gang, vi har fået det. Man ville regne med, der var nogle skygger, men han er helt clean. Han skal stadig følge sin kemobehandling, men der er intet tilbage.

– Det er selvfølgelig ikke en garanti-garanti, men lægerne siger, at vi er oppe på 80-90 procents chance for, at Ole får et normalt liv med uddannelse, kæreste, børn og så videre. Sådan er det lige nu, og det er det, vi skal sige til os selv, og som vi tror på, siger han.

Om navnet Olé Festival fortæller Christina:

– Det handler selvfølgelig om Ole, men så siger vi Olé, fordi vi hepper på både ham og alle de andre kræftramte børn.

På logoet for festivalen ser man en grøn gaffel, som også referer til Ole. Sådan en har han, på samme måde som andre børn har deres bamse. Han har den altid med sig, den giver ham tryghed.