Jeg vågnede en morgen og kunne ikke mærke mine fødder

Jesper Andersen fra Aakirkeby er en af de 121 bornholmere, der lever med sclerose.

Du fik sclerose da du var 19 år, og dengang fandtes der ikke samme viden om sygdommen som i dag. Som formand for Scleroseforeningens afdeling på Bornholm har du en stor drøm?

– Ja, det har jeg. Vi skal have helt bugt med sclerosen, og ikke lade os slå til tåls med at kun at kunne mildne sygdommens udvikling for nogle, men ikke alle patienter. Det mål kan vi kun nå, hvis vi bliver ved med at støtte forskningen, for det er kun forskningen, der kan føre os på sporet af en kur.

Hvordan opdagede du, at du havde sclerose?

– Det opdagede jeg ved at jeg vågnede en morgen og ikke kunne mærke mine fødder, mine hænder og mine fingre. Og så havde jeg dobbeltsyn. Man kalder det et attack. Det opleves som følelsesløshed, som om du har et par våde cowboybukser på, eller huden er presset ind i vådt vat. Det var ikke særlig rart. Man går dårligere og dårligere, fordi det også går ind på balancen. Jeg fik diagnosen efter et år og efter halvandet år var det ligesom om, det slappede lidt af.

Du er født og opvokset i Arnager, men boede ovre, da du fik det første attack.

– Ja. Jeg flyttede over da jeg var 18 og fik et job på en tankstation, og senere blev jeg udlært anlægsgartner. Det stoppede jeg med, da jeg flyttede hjem igen i 1996. Så fik jeg en stilling som handicaphjælper, og de sidste ti år har jeg arbejdet som kirkegraver i Bodilsker kirke. Så fik jeg en sprængt blindtarm, som jeg ikke kunne mærke. Hvis jeg bliver syg, mærker jeg det først, når jeg får høj feber. Feber er noget af det værste jeg kan få, fordi det går direkte i mine ben. Så kan jeg hverken gå eller stå. Infektioner slår dobbelt så hårdt, når man har sclerose.

Hvad er konsekvenserne, når man får sclerose?

– Hele dit liv skal laves om. Du kan ikke planlægge at tage en uddannelse som laborant, for eksempel. Du kan jo ikke styre en nål. Det værste var, at jeg ikke kunne løbe mere. Men jeg plejer at sige, at jeg har haft en fantastisk sclerose, den har opført sig pænt. Undtagen de sidste fem-seks år, der er det gået jævnt ned ad bakke. Jeg får heldigvis ingen attacks mere, men sclerosen er gået ind i en anden form, som kaldes sekundær progressiv sclerose. Den angriber nervesystemet og den har man ikke rigtig nogen medicin mod.

Hvad betyder det i din hverdag?

– Jeg er begyndt at bruge kateter, for ellers skal jeg tisse tyve gange om dagen. Og det fungerer rigtig fint, men jeg kan ikke mærke, om jeg får en blærebetændelse, for eksempel. For en måned siden blev jeg kørt på hospitalet i en ambulance, fordi jeg skvattede om på gulvet i stuen. Heldigvis var min kone hjemme. Hun har for øvrigt også sclerose. Hun har tre børn med sig, og jeg har to børn. Og der er ikke nogen af vores børn, gudskelov, der viser tegn på sclerose. De siger, det ikke er arveligt, men der er forhøjet risiko, hvordan det så ellers skal forstås.

Er der andre mål med Scleroseforeningens indsamling den 8. september end at indsamle forskningsmidler?

– For mig handler indsamlingsdagen også om at udbrede kendskabet til sygdommen. Når vi går fra dør til dør, er vi med til at sætte ansigt på og forklare den her sygdom, som for hvert år rammer flere og flere.

Du arbejder stadig?

– Ja jeg er fleksjobber. Jeg har verdens bedste fleksjob i Brugsen i Svaneke, hvor jeg møder om morgenen og bager deres bake off morgenbrød, så det er klart til klokken otte. Det er verdens bedste job til mig.

Lever du det, du vil kalde et normalt liv?

– Jeg lever et meget travlt liv. Det tager en uge at lægge ti kvadratmeter gulv oppe på loftet. Man lægger fire brædder hver dag, så er man fuldstændig smadret. Så sætter du dig ned i sofaen og ser tv og drikker kaffe. Alting tager lang tid. Det skal man lige vænne sig til. Men man gør det alligevel. Fordi man har lyst. Jeg har haft et godt liv, selv om jeg har haft sclerose.

Jesper Andersen

Alder: 57

Bopæl: Aakirkeby

Uddannelse: Anlægsgartner

Civilstand: Gift med to børn fra et tidligere forhold og tre bonusbørn

Interesser: Jeg har fisket hele mit liv og fundet forsteninger ved kysten. Men det kan jeg ikke mere. Jeg har heller ikke båden i Boderne længere. Jeg kan godt komme ned i den, men jeg kan ikke komme op igen.