Gigtpatienter rammes hårdt af strejke på Bornholm: Snart får Maja daglige smerter

En umådelig træthed. En følelse af at have influenza konstant bare uden hovedpine og feber. Ømhed i hele kroppen, som gør man vågner midt om natten. Smeter, der gør det umuligt at ligge ned, så man må forsøge at sove videre siddende på sofaen.

Det er en tilstand 41-årige Maja Bendtsen, der lider af psoriasisgigt, kender fra perioder, hvor hun ikke har fået sin medicin. En tilstand hun nu frygter vil komme igen, da hun er en af de bornholmske gigtpatienter, der lige nu bliver ramt af sygeplejerskernes strejke, idet de ikke kan få udleveret deres medicin.

I sidste uge bragte Tidende en historie om, at Gigtforeningens rådgivning den seneste tid har fået flere henvendelser fra bornholmske gigtpatienter, der er i behandling med biologisk medicin, som fortæller, at de ikke kan få udleveret deres lægeordinerede medicin under sygeplejerskestrejken.

Det er et problem, der efter Gigtforeningens oplysninger, kun findes på Bornholm, da en række sygeplejersker på Medicinsk Ambulatorium er udtaget til strejke. Det er nemlig her reumatologien, hvor gigtpatienterne får deres medicin udleveret, hører under, og denne del er ikke dækket af det såkaldte nødberedskab.

Til daglig får Maja Bendtsen netop en bestemt type af biologisk medicin, eller det vil sige, at det gjorde hun, da hun som de andre gigtpatienter har fået samme besked og i stedet rådes til at tage Panodil eller Pamol mod sine smerter.

Sidste dosis

Forrige søndag den 11. juli tog Maja Bendtsen sin sidste dosis, og ringede derfor ind til Medicinsk Ambulatorium på Bornholms Hospital for at få udleveret mere medicin. Men svaret fra sekretæren var ikke, som det plejede.

– Hun sagde, at jeg på grund af strejken ikke kunne få min biologiske medicin. I stedet, sagde hun, at jeg kunne tage noget ekstra smertestillende, og hvis jeg fik problemer med hævede led og smerter, måtte jeg henvende mig igen, for så måtte man vurdere, hvad der så skal gøres, fortæller hun om telefonsamtalen med sekretæren.

Ved siden af den biologiske medicin får Maja Bendtsen også smertestillende tabletter, kaldet Bonyl.

– Det er i familie med Ibuprofen, men bare stærkere. Så jeg spurgte, om jeg skulle gå op i Bonyl, men det måtte jeg helst ikke, fordi den er for stærk. I stedet skulle jeg holde mig til hovedpinepiller. Problemet er bare, at Panodil og Pamol ingen effekt har på mig. Det gør ikke noget for mine smerter, forklarer hun.

Dårlig forklaring

Efter samtalen var Maja Bendtsen vred og frustreret og mest af alt uforstående overfor beskeden, hun lige havde fået af sekretæren.

– Jeg tænkte, at det kunne da ikke passe, at man på grund af en strejke tager medicinen fra folk, siger hun.

Derfor tog hun straks kontakt til Gigtforeningen for at berette om situationen.

I sin søgen efter en ordentlig forklaring på, hvorfor reumatologien ikke er indbefattet af nødberedskabet, gik hun også til regionsrådspolitikere i Region Hovedstaden og Bornholms Hospitals ledelse.

Her lyder forklaringen, at man har taget en lægefaglig vurdering om, at gigtpatienter, der får biologisk medicin, godt kan undvære medicinen for en periode.

– Argumentet for, at det er forsvarligt, er, at når man for eksempel skal opereres eller skifte over til en anden type medicin, går du også på pause fra medicinen, siger Maja Bendtsen og understreger, at det argument er hun meget uforstående over for.

– Det er rigtig nok, at hvis du skal have en operation eller har uacceptable bivirkninger af medicinen, kan du være nødt til at stoppe. Men det sker jo ikke, uden du har en dialog, hvor du snakker med din læge. Det er ikke bare noget, du skærer væk fra den ene dag til den anden, siger hun og forklarer, at hun selv har været igennem flere medicinske forløb.

Fakta: Biologiske lægemidler mod gigtmedicin

Biologiske lægemidler er meget komplicerede præparater, som virker ved at hæmme de betændelsesprocesser, der opstår i leddene ved gigtsygdom.

De biologiske lægemidler virker anderledes end de traditionelle. De er rettet mod de stoffer i leddet, som er med til at fremkalde sygdommen, herunder TNF-alfa (Tumor Nekrotiserende Faktor alfa). Denne type behandling kan du kun få på reumatologiske afdelinger på hospitalerne.

Kilde: Gigtforeningen.dk

Store bivirkninger

Allerede som 15-årig fik Maja Bendtsen konstateret den bestemte type psoriasisgigt, men gigten har sandsynligvis været der længe før det.

– Det er noget, jeg har levet med det meste af livet, siger hun og husker tilbage på børnehavetiden, hvor hun på samtlige lejrture, der som regel indebar meget leg og fysisk aktivitet, fik ondt i benene og måtte hentes hjem før tid.

I en årrække gennem barndommen holdt gigten, til Maja Bendtsens fornøjelse, en pause, men da hun blev teenager, kom den stærkt igen, og siden har kun medicin fået den til at holde sig i bero.

Gennem de 26 år med den konstaterede gigt, har hun fået mange forskellige typer af medicin, som også har medført forskellige slags bivirkninger. Sidste sommer fik hun så store bivirkninger af den medicin, hun var på, at hun til sidst måtte stoppe.

– Jeg havde en kronisk infektion i mandlerne, som, lægerne mente, skyldtes medicinen. Derfor fik jeg dem fjernet, og startede så op på medicinen igen. Men så fik jeg betændelse i munden, og lægerne måtte konstatere, at jeg ikke længere kunne tåle den type af medicin, fortæller Maja Bendtsen.

Livet uden medicin

Situationen resulterede i, at hun i flere måneder gik uden medicin. Det var her, hun for alvor blev mindet om medicinens virkning og betydning.

– Jeg var hele tiden meget træt, og nogle gange fik jeg stikkende smerter rundt omkring ved leddene, siger Maja Bendtsen.

Det blev pludselig en kamp at gøre simple ting i hverdagen og fra at kunne klare det meste, handlede det om at komme igennem dagen, for der var stadig arbejde og en familie, der skulle passes.

– Det var ren overlevelse uden medicinen. Jeg kunne klare arbejdet, fordi der var corona, så vi havde meget hjemmearbejde. Derudover er jeg heldig at have et meget fleksibelt arbejde, hvor jeg kunne skyde mine opgaver til om aftenen, hvis det var der, energien var størst, fortæller hun.

Tilbage i maj i år kom Maja Bendtsen så i gang med den nye medicin, nemlig den biologiske medicin.

– Da jeg startede op, mærkede jeg en stor, positiv forandring med mere energi i kroppen. Jeg er stadigvæk mærket af at have holdt pause så længe, og der går typisk tre måneder før den fulde effekt af den medicinske behandling mærkes. Men jeg er på vej tilbage der til, hvor jeg havde det bedst, siger hun.

2500 kroner per indsprøjtning

Inden Maja Bendtsen blev godkendt til medicinen, skulle hun igennem en række undersøgelser.

– Den biologiske medicin er noget, man først får, hvis alt andet gigtmedicin ikke virker. Det er på en måde sidste udvej, siger Maja Bendtsen.

Derudover er medicinen stærk, da den virker ved at dæmpe immunforsvaret, og derfor er det vigtigt, at patienten ikke har skjulte infektioner, som kan forværres af medicinen. Sidst, men ikke mindst ligger de biologiske lægemidler i den dyre ende.

Maja Bendtsen forklarer, at hun hver 14. dag skal give sig selv en indsprøjtning med en insulinlignende pind, der alene koster 2500 kroner.

Blandt andet på grund af de specielle omstændigheder ved medicinen, får patienterne den udleveret fra hospitalet og altså ikke ved apoteket.

– Det er også de her omstændigheder, der gør, at jeg ikke forstår, hvordan man så kan afskære medicinen sådan ud af det blå, siger hun.

Maja Bendtsen skal tage en indsprøjtning med det biologiske lægemiddel hver 14. dag. En enkelt pind koster i sig selv 2500 kroner. Foto: Jacob Jepsen 

Patienternes ansvar

For Maja Bendtsen er det altså dybt ulogisk, at gigtpatienter, som får biologisk behandling, ikke er en del af nødberedskabet. Hun pointerer, at medicinen kun gives som en sidste udvej til gigtpatienter, der ikke oplever effekt af andet medicin.

– Det er en vanskelig behandlelig gigt, som man vælger at give biologisk medicin til. Det er ligesom det sidste våben, du griber til, siger hun.

Derfor har hun nu også mistet tilliden til, om lægerne forstår gigtpatienternes situation.

– Jeg er dybt skuffet over lægerne og Region Hovedstaden. Jeg har svært ved at forstå logikken i den lægefaglige beslutning. Det er ikke bare noget tilfældigt noget, man giver til patienterne, men noget det virkelig kan ændre livskvaliteten.

– Hvis man, som de har gjort, alligevel vælger, at reumatologien ikke er under nødberedskabet, forstår jeg ikke, at den enkelte patient ikke får en samtale med en læge. At de bare siger, man må henvende sig, hvis man får det værre, er ret bekymrende, siger Maja Bendtsen.

Netop den sidste faktor, hvor det er op til patienten selv at give lyd, gør Maja Bendtsen nervøs for andre, der står i samme situation som hende.

– Jeg forstår ikke, at man overlader så meget ansvar til den enkelte patient. Jeg kunne godt være nervøs for, at nogle patienter ikke får kæmpet deres sag og måske ikke får sagt til i tide, inden gigten blusser for meget op og giver varige mén, siger hun.

Hvad så nu?

Udover at tage kontakt til Bornholms Hospital og regionspolitikere, har Maja Bendtsen også forsøgt at blive overflyttet til afdelingen i Gentofte, som hun tidligere har været tilknyttet på grund af pendlerarbejde i København. Det var dog ikke en mulighed, der kunne lade sig gøre.

– Nu har jeg skrevet en besked til afdelingen om, at jeg virkelig synes, der skal ske noget. For vi ved jo heller ikke, hvor længe strejken varer, og jeg er oprigtigt bekymret for at komme tilbage til smerterne og trætheden. Derfor har jeg brug for en løsning på min medicinske situation, siger hun.

På søndag skulle hun have taget næste dosis af den medicin, som hun ikke har mere af, og herefter vil gigten kunne mærkes igen.

– I det øjeblik jeg mærker træthed og ømhed, så tager jeg fat i afdelingen igen. Men jeg håber virkelig, at vi snart bliver en del af nødberedskabet. Hvis ikke må jeg stå det igennem med maksimal dosis af det skrappe smertestillende, indtil konflikten er ovre, siger Maja Bendtsen.

Fakta: Hvad er psoriasisgigt?

Psoriasisgigt er en betændelsesagtig (inflammatorisk), autoimmun gigtsygdom, hvor gigten – udover andre led – også kan ramme rygsøjlen. Det vil sige, at du har en betændelse (inflammation) i dine led, som skyldes ændringer i dit immunsystem.

Psoriasisgigt hører til den gruppe af gigtsygdomme, der kaldes spondylartropatier. Fælles for dem er, at gigten også kan ramme rygsøjlen.

Kilde: Gigtforeningen.dk